吸引患者：生物技术公司如何更好地支持患者社区
随着生物技术公司开发针对世界上最复杂和最严重疾病的治疗方法，患者权益组织将在药物开发过程的每个方面发挥作用。从临床试验设计到 FDA 顾问委员会再到药物发布，生物技术公司必须与患者权益组织合作，并进行持续、有意义的互动，以开发下一代疗法。
过去十年，生物技术行业开始更多地与患者权益组织合作，将患者的观点和声音纳入其流程。例如，生物技术创新组织(BIO) 为其年度国际会议设立了患者权益展馆。今年 6 月举办的 2018 年患者权益展馆汇集了 60 多个权益组织，以开展合作，分享如何为患者提供最佳药物的想法，并讨论在药物开发过程中纳入患者声音的重要性。BIO 还将主办即将举行的BIO 患者和健康倡导峰会，该峰会将汇集患者权益组织、学术界、监管机构、生物技术行业和其他利益相关者，进行为期两天的丰富活动，讨论及时的政策问题并分享最佳实践。
鉴于患者在药物开发和发现过程中发挥的作用，生物技术公司必须制定战略计划来吸引患者。以下是我们的一些建议。
不要等病人来找你，自己去找病人
新诊断出患有疾病的患者会从很多地方寻求支持。虽然他们通 印度尼西亚数字数据 常首先求助的地方是与病情相关的宣传团体，但他们也会在社交和数字论坛上寻求支持。他们希望与能够提供情感支持的同龄人建立联系。生物技术主导的患者宣传活动应包括社交媒体和数字组件，以提供支持和资源，让患者相互联系，并让患者分享现实世界的经历。Shire 的“发现 HAE ”活动不仅提供疾病信息，还提供患者的证言和有关更大 HAE 社区的资源链接。
直面疾病
那些苦苦寻找正确诊断的患者经常希望分享自己的故事，以让人们了解他们的疾病并激励他人。为特定疾病赋予面孔和故事会使它更人性化。患者也获得了力量，因为他们能够分享自己的个人经历并让人们知道他们不仅仅是自己的疾病。这可以通过赢得媒体机会、制作视频患者推荐、社交媒体活动或编写患者故事手册来实现。Vertex Pharmaceuticals 的“ CF 之声活动”就是一个很好的例子，该活动分享了囊性纤维化 (CF) 患者及其护理人员的故事。
团结人们
我们都生活在一个技术驱动的世界，使用视频信息和社交媒体。然而，没有什么能比得上让人们聚在一起分享经验并相互激励。这可以通过多种方式实现，包括关键利益相关者的亲密聚会、研讨会或患者活动。最重要的是为患者、护理人员和医学界提供机会，让他们在非医疗环境中分享经验并提供见解。
值得注意的是，与患者倡导团体的合作并非“一次性”活动。为了获得最有价值的信息和见解，为生物技术和倡导团体提供信息，活动必须具有高接触性，并持续吸引所有利益相关者。
患者权益组织在赋予患者权利和提供所需工具、资源和情感支持方面发挥了重要作用。此外，它们还是动员患者和推动政策议程的疾病意识运动的重要组成部分。在权益组织的帮助和支持下，如今的患者可以获得大量信息，并能够更好地推动他们的医疗决策过程。然而，随着生物技术行业寻求增加与患者的互动，它必须制定长期的战略沟通计划，以便与患者和权益组织合作，培养与患者的有意义的关系，为药物开发过程获得宝贵的见解，并成为治疗模式中值得信赖的声音。